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En 2006, pour les jeunes générations, se dire féministe, c’est un peu démodé. Pourtant, si aujourd’hui, dans les textes, les femmes ont les mêmes droits que les hommes, dans la réalité bien des inégalités subsistent : elles occupent encore majoritairement les emplois subalternes, donc moins bien payés ; elles sont, plus que les hommes, victimes du chômage et de la précarité ; et elles sont, encore aujourd’hui, souvent systématiquement écartées du pouvoir, dans les partis politiques, au Parlement ou au gouvernement... Alors qu’en est-il lorsqu’on est femme et handicapée ? Souffre-t-on d’une double discrimination ? A l’occasion de la Journée de la femme (8 mars), nous avons rencontré Marie-Odile, 44 ans, qui a bien voulu nous confier son parcours.
Touchée par une polio qui l’a rendue tétraplégique lorsqu’elle n’avait que quelques mois, Marie-Odile Vincent a passé ses premières années d’instituts en hôpitaux. A 18 ans, elle décide de quitter le monde protégé des maisons spécialisées pour mener sa vie de manière autonome. Elle s’installe dans un premier temps à Tours pour mener de front des études d’histoire de l’art et d’anglais, puis à Paris où elle obtient un diplôme de 3ème cycle en information et en documentation.


S’aimer soi-même
« A l’époque, il n’y avait pas beaucoup d’universités susceptibles d’accueillir des personnes handicapées. A la fac, tout le monde m’avait repérée ! Mes études d’histoire de l’art m’ont beaucoup aidé à restaurer l’image un peu négative que j’avais de moi-même. Grâce à elles, j’ai appris que la beauté est subjective, j’ai découvert des valeurs qui m’ont aidée à aimer la vie, qui m’ont appris à m’accepter telle que je suis. Une fois ces soucis réglés, j’ai pu envisager une vie professionnelle. »

Vivre libre
« Dès mes débuts dans la vie active, j’ai été consciente du fait que mon plus grand problème serait celui de la mobilité. Comment se réaliser quand on est curieux de tout, qu’on a envie de découvrir le monde, de partir à l’aventure ? J’ai pris le risque de m’installer à Paris, avec tous les problèmes d’accessibilité que cela impliquait. Après avoir enchaîné divers petits boulots en tant que documentaliste, j’ai intégré une entreprise internationale pétrolière, qui m’a embauchée dans le cadre d’un programme d’insertion des personnes handicapées, dans laquelle je suis aujourd’hui responsable qualité. La plupart des entreprises ne sont pas prêtes à accueillir les personnes handicapées à des postes à responsabilités et c’est d’autant plus vrai quand on est une femme cadre handicapée. Cela dit, les pouvoirs publics ont tendance à demander aux entreprises privées d’assumer des problèmes de société. Tant qu’il n’y aura pas de réelle volonté politique de faire avancer les choses, de bousculer les mentalités, nous resterons prisonniers du regard que les autres portent sur nous. »

La passion des voyages
« C’est dans les années 80 que j’ai organisé mon premier voyage aux Etats-Unis. C’était un véritable défi ! Comment concilier ce voyage avec les contraintes liées au handicap ? J’ai vite compris qu’il fallait que j’accepte de vivre autrement, c’est-à-dire en me passant de toutes les aides à la vie quotidienne que j’avais petit à petit mis en place pour pouvoir mener une existence à peu près « normale ». Mais ce que je perdais en confort, je le gagnais en liberté, alors je crois que ça vaut la peine de faire quelques efforts ! Les personnes valides ne s’imaginent pas à quel point le handicap peut être astreignant, ni dans quelles situations rocambolesques cela nous entraîne parfois ! C’est angoissant, mais pour ma part, je préfère me brusquer de temps en temps, plutôt que de vivre avec la peur au ventre. C’est ainsi que la compagnie aérienne m’a demandé de signer un certificat de non contagion avant de m’autoriser à prendre l’avion, que j’ai volé 7 heures sans pouvoir me rendre aux toilettes et que je me suis retrouvée dans un hôtel New-yorkais totalement inaccessible... Mais je m’en suis sortie, et même, j’ai adoré faire ce voyage ! Depuis, je n’ai jamais cessé de bourlinguer, que ce soit en Espagne, en Italie, en Hollande, en Egypte, au Kenya, au Portugal, en Tanzanie, à Prague, en Martinique... »

« Voyagez aussi ! »
« Il y a quelques années, j’avais repéré un beau voyage proposé par l’agence Banani Travels, dont le gérant est Bassem Miled. Je me rends à la boutique pour prendre des renseignements. C’est Bassem qui me reçoit. Rapidement, il réalise à quel point c’est compliqué et onéreux d’organiser un voyage quand on est handicapé. Il a alors l’idée de créer un département conseil pour les personnes à mobilité réduite et me demande de l’aider à le réaliser. C’est tout naturellement que j’accepte de collaborer à ce projet que nous baptisons « Voyagez aussi ». Notre objectif ? Proposer aux personnes handicapées des voyages individuels à des prix abordables. Car les prestations qui leur sont offertes sont en général vendues quatre à cinq fois plus cher que les tarifs habituels. Bassem se démarque des autres voyagistes dans la mesure où il a la volonté de sortir les personnes handicapées de leur ghetto. « Voyagez aussi » n’est pas une agence spécialisée comme il en existe déjà tant d’autres. C’est un espace aménagé au sein de l’agence Banani Travels dédié aux personnes handicapées. Non seulement nous voulons qu’elles bénéficient des mêmes produits que les autres, mais nous voulons également leur donner la possibilité de voyager seules, sans être obligées de passer par une association ou une structure spécialisée, avec toutes les contraintes que cela implique, que ce soit au niveau du logement, des loisirs, de l’encadrement... Notre démarche est également citoyenne, dans le sens où nous nous battons pour que l’industrie touristique reconnaisse la personne handicapée comme un client à part entière, qui est avant tout un consommateur et fait marcher l’économie. »

L’Association Cap’Ability
« Pour développer notre projet somme toute assez ambitieux, nous avons créé une association, véritable plateforme mondiale de partage d’expression dans le domaine touristique, dont le but est de rechercher partout dans le monde des produits adaptés et des partenaires sélectionnés pour leur expertise en matière d’assistance d’aides aux actes quotidiens, de transports adaptés et de services dédiés. Cap’Ability s’est aussi donnée pour mission de conseiller les professionnels du tourisme sur les attentes et les besoins des clients handicapés pour un service commercial de qualité et de les inviter à faire connaître leur offre ; d’informer les personnes handicapées de manière à ce qu’elles bénéficient d’un véritable choix sur le marché des produits et des services touristiques adaptés ; de s’inscrire dans le tourisme durable, en favorisant le développement des emplois locaux liés aux services proposés aux personnes handicapées. Tous ceux qui le souhaitent peuvent participer au projet Cap’Ability, qu’ils soient professionnels ou non, à partir du moment où ils ont une expertise, un projet, une volonté à partager. Il suffit d’aimer les voyages et d’avoir la volonté de partager ses bons tuyaux ! Attention ! Nous ne faisons pas les choses n’importe comment. Nous avons établi une grille de critères extrêmement pointue, car selon le handicap dont les personnes sont atteintes, leurs besoins ne sont pas les mêmes. »

Dédramatiser le handicap
« J’ai beaucoup appris sur moi-même en voyageant seule. Le handicap fait peur, car il nous renvoie à la mort, à la maladie, à la vieillesse, à la dépendance... Bref, à toutes sortes de notions pas toujours très agréables, c’est vrai, mais qui font partie de la vie ! Malgré tout, ce sont des problèmes dont nous ne voulons pas entendre parler dans notre société occidentale. J’ai remarqué qu’en ce qui me concerne, dans le contact avec l’autre, tout se passe dans le regard. Soit je fais peur, soit le courant est immédiat. Lorsque je voyage, la perte de mes repères habituels fait que paradoxalement, je me sens parfois moins handicapée. Mais d’une manière générale, je trouve que la société attend trop de nous, tout est sacralisé autour de la souffrance. Les personnes handicapées sont sensées être admirables, elles ne doivent surtout pas se plaindre et sont tenues de rester soumises... Surtout, il ne faut pas la ramener ! Cette idée, aussi, d’intégration des personnes handicapées m’agace profondément. Ne faisons-nous pas partie intégrante de la société ? Cela fait 20 ans au moins que les premiers programmes d’insertion ont été lancés et depuis, rien n’a vraiment bougé. » Quelques chiffres « Pour finir, voici quelques chiffres. Selon une enquête de l’Afit (Agence française de l’ingénierie touristique), 22 millions de personnes font état en France d’une déficience motrice, visuelle, auditive ou intellectuelle. Huit personnes handicapées sur dix voyagent individuellement, en famille, en couple ou avec des amis. Les autres en groupes organisés par des associations ou des agences. 60% souhaitent voyager dans les mêmes conditions que les personnes valides. Par ailleurs, selon une étude réalisée par le cabinet Touche Ross en 1993, le nombre de voyageurs handicapés aptes physiquement et économiquement à voyager est évalué à 36 millions en Europe. Alors ne me dites pas que nous ne représentons pas un véritable marché ! Il faut que l’industrie touristique réalise qu’il y a un énorme potentiel à développer, qu’elle nous considère enfin comme des consommateurs à part entière et s’investisse dans le développement d’une offre catalogue. D’autre part, en tant que citoyen, nous sommes en droits d’exiger une participation pleine et active à la vie socio-économique et culturelle de la société. »

Propos recueillis par Agnès POTTIER, Nouvelle Association Française des Sclérosés En Plaques (NAFSEP)

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